Oops! I did it again

Nei nå har jeg gjort det igjen: lest om kreft ! Riktignok på et sted jeg anså som trygt, nemlig Tarapi,  bloggen som Lene Wikander skriver for magasinet Tara.

 Jeg digger Lene, hun har selv hatt brystkreft og skriver om erfaringen  med humor og dypt alvor, varme og ærlig angst. Bok er det også blitt ut av det. Men i ukas blogg  kom realitetene litt for nær meg selv og min egen frykt:
” Hun rakk å feire endt operasjon, cellegift, stråling og troen på at hun var blitt frisk med champagne og venninner som Heidi, før hun fikk vondt i ryggen, konstatert spredning og lagt inn på sykehuset der hun ble til hun døde…” Og etterlot seg en datter på 15 år.

Sist helg feiret jeg at jeg var blitt kjørt gjennom akkurat den samme kverna, med gode nabokjerringer – og champagne.  Jeg får derfor vondt i ryggen bare av å lese dette. (Og dette er ikke innbildning: dagen derpå sist helg sklei jeg nemlig  på vått underlag og landet rett på ryggen. Mistet pusten og så stjerner og trodde seriøst at jeg hadde brukket et par ryggvirvler, så jævlig smertefullt var det).

Så Lene, hvordan kunne  du  gjøre dette mot meg da? Og jeg som har kjøpt boka di og alt!

Samtidig vet jeg, at Lene Wikander er i sin fulle rett til å blogge slik. For det er jo slik det er der ute: Noen overlever, noen dør, av kreft. De som dør skal også huskes  på og skrives om og æres.  De har mistet det mest dyrebare et menneske har: selve  livet. De av oss som passerer kontroller  og får beskjed om at vi får  leve videre en stund til, kan feire livet til neste milepæl, og neste kontroll.

Og det er denne avkortetheten som er så drit vanskelig å lære seg å leve med!!!

Livet er ikke lenger noe du kan regne med, men noe du får bekreftet fra år til år. Da  gjelder det å finne strategier for å takle, at livet er sårbart.
Jeg er ennå ikke der. Og kommer jeg  noensinne dit? Hvem orker å leve med vissheten om at  døden er i nabolaget?

Jeg tror jeg kunne ha taklet dette bedre dersom jeg bare hadde hatt meg selv å tenke på. Jeg er ikke redd for døden. Jeg tror på en skapende kraft, en kjærlighet større enn  mennesket, som vil oss alle vel.  Men jeg er alenemor til en gutt på 14 år. Han trenger mammaen sin i mange år framover. Dessuten har jeg gjeld, for mye gjeld, til å bare dø fra. Jeg kan ikke overlate disse økonomiske belastningene  til en så ung sønn. Vi pusset opp rommet hans i sommer, og jeg orker ikke tanken på at leiligheten må selges og at han skal måtte bli fratatt sine trygge omgivelser.

Så derfor ber jeg i disse dager til det som måtte finnes av guddommelighet utenfor verdensrommet. Jeg ber om at jeg må få leve til jeg blir 75 år, rundt der. Da er barnet mitt ute av redet, han klarer seg selv og kan få utdelt arven sin ved å selge min leilighet. Og selv har jeg ikke behov for å bli så mye eldre enn det.

Slike ting tenker jeg mest på om dagen.

Døden lever i media

Jeg orker i disse dager ikke å lese om kreft i avisene.  Særlig ikke caser om de som har "tapt kampen", som media unisont pleier å kalle det. Men heller ikke artikler om nye kreftmedisiner. Det straffer seg nemlig, når en leser med kreftpasient-briller på!

Nylig leste jeg artikkel i  aftenposten.no om en ny kreftmedisin for brystkreftpasienter, Perjeta. Svært få får medisinen siden den koster så mye. Casen var en kvinne som altså fikk Perjeta, fordi hun var ung og hadde barn.  Hun har samme type brystkreft som meg: HER2-positiv. Perjeta vil sannsynligvis forlenge livet hennes med 15 måneder.

 15 MÅNEDER !!?

Jeg leser videre , og det jeg mener jeg leser er en onkolog  fra A-hus *, som beskriver  HER2-positive som kvinner med en ”spesielt aggressiv brystkreftsykdom”.
Angsten stiger.  Min engstelige  hjerne krever at jeg må ringe kreftlegen min på Radiumhospitalet med en eneste gang og spørre om han har kødda med meg. Hva skal dette bety? Jeg husker han fortalte meg at jeg hadde denne krefttypen, og at ja, den er aggressiv.
Men så sier han også, at nyere medisin og ditto behandlingsformer  har  ført til  at pasienter med HER2-positiv kreft  i dag har omtrent like høy overlevelsesprosent  som de med andre, og greiere, typer brystkreft.
 - Forskjellen er som fra natt til dag, husker jeg at onkolog Bjørn sa til meg. Jeg følte meg beroliget da.

Men nå kommer  det altså en besserwisser fra  A-hus drassende med et utvidet begrep: spesielt aggressiv. Og det er dette  ”spesielt” som sender meg fra dagslyset og  tilbake til svarte natta. Skal jeg dø snart likevel, er det noe de ikke har fortalt meg her?

Det jeg ikke så med mine kreftpasient-briller på, var at Perjeta er livsforlengende medisin beregnet på kvinner med påvist spredning. Eller metastaser, som det heter på fagspråket.  Kreften til kvinnen i Aftenpostens case hadde spredt seg  til lymfeknuter, lever og skjelett da den ble oppdaget.
Jeg hadde også spredning, men bare til en stasjon: lymfesystemet. Kreften  kom aldri lengre enn til en -1-  lymfeknute under høyre armhule. Den  rakk altså  ikke å vandre særlig langt før en dyktig kirurg på Ullevål skar den ut, sammen med 15 andre friske lymfeknuter. Sånn for sikkerhets skyld.

Slikt kan de se i dag: om kreftceller  står stille, eller om de allerede er på vei videre  i operasjonsøyeblikket.

For sikkerhets skyld  måtte jeg sjekke ut bruken av Perjeta med en annen onkolog på Radiumhospitalet. Hun bekreftet det jeg trodde var riktig: Perjeta virker for de som har diagnosen HER2-positiv, med påvist spredning til andre steder i kroppen. Den er lite utredet, dyr i bruk, men som hun sa, sånn omtrent:
-Vi onkologer står på for at flere skal kunne få Perjeta i framtiden.

Bruken av Perjeta var også tema i Aktuelt på NRK2  4. november.

*Ved nærmere ettersyn viser der seg, at det er konstituert  avdelingssjef ved onkologisk avdeling på A-hus som har lagt ”spesielt” til diagnosen  ”aggressiv brystkreftsykdom”.  Jeg velger å tro at han har mindre peiling enn onkologene, og at media generelt elsker å spisse alt til konflikt, skrekk og angst.

Ett år

5. november. I dag fikk jeg fjernet vappen. Det er også på datoen ett år siden jeg dro til legen med en mystisk kul i høyre armhule. Det føles som om det skjedde i går og for hundre år siden.

For det første er jeg så glad for at jeg har en så vidunderlig og dyktig fastlege! Hun undersøkte kulen og sa at det sikkert ikke var noe farlig. Likevel henviste  hun meg videre til ultralyd og ba om rask time.

Det skulle snart vise seg at kulen inneholdt kreft. Tenk om hun hadde sagt: Dette er ikke noe å bry seg om, bare dra hjem igjen, du! Noen har hatt slike fastleger, og ikke kommet i behandling før det har vært for sent. 

Min fastlege jobber etter føre var-prinsippet, og det er jeg henne evig takknemlig for. Når alt kommer til alt, kan hun ha reddet livet mitt. Tusen takk, kjære Anniken Moer! Jeg må huske å si det til deg, neste gang jeg har time.

For det andre ser overkroppen min nå ut som en slagmark. Til høyre: rødsvidd pupp og tilløp til brannsår ved kragebeinet og i armhulen. Til venstre kan jeg by på stripset arr etter vappen, hvis inngrep har forårsaket en foss av lilla og blå bloduttredelser, som renner i fritt fall nedover mot puppen. 

Er det rart de begge henger som utvaska sokker sier nå jeg, etter den behandlingen de er blitt utsatt for dette siste året! Det er ikke nå en går på date, for å si det sånn…