Oops! I did it again

Nei nå har jeg gjort det igjen: lest om kreft ! Riktignok på et sted jeg anså som trygt, nemlig Tarapi,  bloggen som Lene Wikander skriver for magasinet Tara.

 Jeg digger Lene, hun har selv hatt brystkreft og skriver om erfaringen  med humor og dypt alvor, varme og ærlig angst. Bok er det også blitt ut av det. Men i ukas blogg  kom realitetene litt for nær meg selv og min egen frykt:
” Hun rakk å feire endt operasjon, cellegift, stråling og troen på at hun var blitt frisk med champagne og venninner som Heidi, før hun fikk vondt i ryggen, konstatert spredning og lagt inn på sykehuset der hun ble til hun døde…” Og etterlot seg en datter på 15 år.

Sist helg feiret jeg at jeg var blitt kjørt gjennom akkurat den samme kverna, med gode nabokjerringer – og champagne.  Jeg får derfor vondt i ryggen bare av å lese dette. (Og dette er ikke innbildning: dagen derpå sist helg sklei jeg nemlig  på vått underlag og landet rett på ryggen. Mistet pusten og så stjerner og trodde seriøst at jeg hadde brukket et par ryggvirvler, så jævlig smertefullt var det).

Så Lene, hvordan kunne  du  gjøre dette mot meg da? Og jeg som har kjøpt boka di og alt!

Samtidig vet jeg, at Lene Wikander er i sin fulle rett til å blogge slik. For det er jo slik det er der ute: Noen overlever, noen dør, av kreft. De som dør skal også huskes  på og skrives om og æres.  De har mistet det mest dyrebare et menneske har: selve  livet. De av oss som passerer kontroller  og får beskjed om at vi får  leve videre en stund til, kan feire livet til neste milepæl, og neste kontroll.

Og det er denne avkortetheten som er så drit vanskelig å lære seg å leve med!!!

Livet er ikke lenger noe du kan regne med, men noe du får bekreftet fra år til år. Da  gjelder det å finne strategier for å takle, at livet er sårbart.
Jeg er ennå ikke der. Og kommer jeg  noensinne dit? Hvem orker å leve med vissheten om at  døden er i nabolaget?

Jeg tror jeg kunne ha taklet dette bedre dersom jeg bare hadde hatt meg selv å tenke på. Jeg er ikke redd for døden. Jeg tror på en skapende kraft, en kjærlighet større enn  mennesket, som vil oss alle vel.  Men jeg er alenemor til en gutt på 14 år. Han trenger mammaen sin i mange år framover. Dessuten har jeg gjeld, for mye gjeld, til å bare dø fra. Jeg kan ikke overlate disse økonomiske belastningene  til en så ung sønn. Vi pusset opp rommet hans i sommer, og jeg orker ikke tanken på at leiligheten må selges og at han skal måtte bli fratatt sine trygge omgivelser.

Så derfor ber jeg i disse dager til det som måtte finnes av guddommelighet utenfor verdensrommet. Jeg ber om at jeg må få leve til jeg blir 75 år, rundt der. Da er barnet mitt ute av redet, han klarer seg selv og kan få utdelt arven sin ved å selge min leilighet. Og selv har jeg ikke behov for å bli så mye eldre enn det.

Slike ting tenker jeg mest på om dagen.

Døden lever i media

Jeg orker i disse dager ikke å lese om kreft i avisene.  Særlig ikke caser om de som har "tapt kampen", som media unisont pleier å kalle det. Men heller ikke artikler om nye kreftmedisiner. Det straffer seg nemlig, når en leser med kreftpasient-briller på!

Nylig leste jeg artikkel i  aftenposten.no om en ny kreftmedisin for brystkreftpasienter, Perjeta. Svært få får medisinen siden den koster så mye. Casen var en kvinne som altså fikk Perjeta, fordi hun var ung og hadde barn.  Hun har samme type brystkreft som meg: HER2-positiv. Perjeta vil sannsynligvis forlenge livet hennes med 15 måneder.

 15 MÅNEDER !!?

Jeg leser videre , og det jeg mener jeg leser er en onkolog  fra A-hus *, som beskriver  HER2-positive som kvinner med en ”spesielt aggressiv brystkreftsykdom”.
Angsten stiger.  Min engstelige  hjerne krever at jeg må ringe kreftlegen min på Radiumhospitalet med en eneste gang og spørre om han har kødda med meg. Hva skal dette bety? Jeg husker han fortalte meg at jeg hadde denne krefttypen, og at ja, den er aggressiv.
Men så sier han også, at nyere medisin og ditto behandlingsformer  har  ført til  at pasienter med HER2-positiv kreft  i dag har omtrent like høy overlevelsesprosent  som de med andre, og greiere, typer brystkreft.
 - Forskjellen er som fra natt til dag, husker jeg at onkolog Bjørn sa til meg. Jeg følte meg beroliget da.

Men nå kommer  det altså en besserwisser fra  A-hus drassende med et utvidet begrep: spesielt aggressiv. Og det er dette  ”spesielt” som sender meg fra dagslyset og  tilbake til svarte natta. Skal jeg dø snart likevel, er det noe de ikke har fortalt meg her?

Det jeg ikke så med mine kreftpasient-briller på, var at Perjeta er livsforlengende medisin beregnet på kvinner med påvist spredning. Eller metastaser, som det heter på fagspråket.  Kreften til kvinnen i Aftenpostens case hadde spredt seg  til lymfeknuter, lever og skjelett da den ble oppdaget.
Jeg hadde også spredning, men bare til en stasjon: lymfesystemet. Kreften  kom aldri lengre enn til en -1-  lymfeknute under høyre armhule. Den  rakk altså  ikke å vandre særlig langt før en dyktig kirurg på Ullevål skar den ut, sammen med 15 andre friske lymfeknuter. Sånn for sikkerhets skyld.

Slikt kan de se i dag: om kreftceller  står stille, eller om de allerede er på vei videre  i operasjonsøyeblikket.

For sikkerhets skyld  måtte jeg sjekke ut bruken av Perjeta med en annen onkolog på Radiumhospitalet. Hun bekreftet det jeg trodde var riktig: Perjeta virker for de som har diagnosen HER2-positiv, med påvist spredning til andre steder i kroppen. Den er lite utredet, dyr i bruk, men som hun sa, sånn omtrent:
-Vi onkologer står på for at flere skal kunne få Perjeta i framtiden.

Bruken av Perjeta var også tema i Aktuelt på NRK2  4. november.

*Ved nærmere ettersyn viser der seg, at det er konstituert  avdelingssjef ved onkologisk avdeling på A-hus som har lagt ”spesielt” til diagnosen  ”aggressiv brystkreftsykdom”.  Jeg velger å tro at han har mindre peiling enn onkologene, og at media generelt elsker å spisse alt til konflikt, skrekk og angst.

Ett år

5. november. I dag fikk jeg fjernet vappen. Det er også på datoen ett år siden jeg dro til legen med en mystisk kul i høyre armhule. Det føles som om det skjedde i går og for hundre år siden.

For det første er jeg så glad for at jeg har en så vidunderlig og dyktig fastlege! Hun undersøkte kulen og sa at det sikkert ikke var noe farlig. Likevel henviste  hun meg videre til ultralyd og ba om rask time.

Det skulle snart vise seg at kulen inneholdt kreft. Tenk om hun hadde sagt: Dette er ikke noe å bry seg om, bare dra hjem igjen, du! Noen har hatt slike fastleger, og ikke kommet i behandling før det har vært for sent. 

Min fastlege jobber etter føre var-prinsippet, og det er jeg henne evig takknemlig for. Når alt kommer til alt, kan hun ha reddet livet mitt. Tusen takk, kjære Anniken Moer! Jeg må huske å si det til deg, neste gang jeg har time.

For det andre ser overkroppen min nå ut som en slagmark. Til høyre: rødsvidd pupp og tilløp til brannsår ved kragebeinet og i armhulen. Til venstre kan jeg by på stripset arr etter vappen, hvis inngrep har forårsaket en foss av lilla og blå bloduttredelser, som renner i fritt fall nedover mot puppen. 

Er det rart de begge henger som utvaska sokker sier nå jeg, etter den behandlingen de er blitt utsatt for dette siste året! Det er ikke nå en går på date, for å si det sånn…

Chemo-Halloween

Slik er det å feire Halloween, med generell teflonhjerne pluss et innslag av chemobrain. Det kan lett bli artig! 

For et par timer siden var jeg på Nille for å kjøpe inn noe smågodt, i tilfelle besøk på døra. Da jeg kom hjem gikk jeg straks i gang med å rydde og vaske gangen, etter ”gjør jeg det ikke nå, skjer det aldri"- prinsippet.

Så var det å finne fram godteriet og putte det i en bolle – men så finner jeg det ikke! Jeg leter overalt: veska mi, kjøkkenbenk, skap, kjøleskap etc., steder hvor det er meget  sannsynlig at en legger fra seg slikt. Det ringer på døra, me panic, jeg må bare be fire små skumle hekser om å ta seg en runde og komme tilbake.

Så husker jeg at jeg  puttet tre par godt dunstende sommersko oppi en Nille-pose. Og ganske riktig: på bunnen ligger to esker med øyeepler og sjokkojævler!

Så da Galtvort-prinsessene ringte på igjen, kunne jeg traktere den med treats, godt marinert i sommer-tåfis. Mer Halloween  blir det vel ikke, hæ?

Into The Great Wide Open

I dag har jeg hatt min siste strålebehandling. Det betyr at jeg er ferdig med sju måneders aktiv kreftbehandling: cellegift og stråling.  Jeg har sett fram til denne dagen. Hvor glad er jeg, på en skala fra en til ti?

Jeg hadde forestilt meg at jeg skulle være overstadig lykkelig denne tirsdagen, 28. oktober 2014. At jeg skulle sveve hjem og sprette champagnen: Juhuu, liksom! 

Når er stunden kommet, jeg føler  meg lettet, javisst! Og veldig rørt, det merket jeg da stråleterapeutene "mine" kom og ga meg en god klem og ønsket meg lykke til videre. 

Rørt og lettet og glad, slik føler jeg meg. Men også nokså tom og merkbart engstelig. Hva nå? Hva nå, Elin? I sju måneder har jeg hatt behandlingen å fokusere på. Jeg har holdt fast i den og hvilt i den. Jeg har ligget i helsevesenets hender og stolt på at de er kapable til å drive  kreften ut av kroppen min. Så lenge jeg blir pumpet full av kreftmedisin  og ligger på en strålebenk, lever eventuelt gjenværende kreftceller farlig i meg. Den som ikke har gjemt seg nå, skal stå!

Nå er jeg ferdigbehandlet; takk og farvel and gudd løkk! Nå er jeg overlatt til meg selv, nå er det opp til meg å holde kreften unna. Selvsagt vet jeg at det er bare tull å tenke slik! Helt sant er det i hvert fall ikke. Jeg kan gjøre mye for å holde helsa mi oppe; trene, spise sunt, huske på antioksidanter, drikke lite alkohol, ikke stresse (mer enn det som et vanlig menneske på jorden må), ikke bekymre meg (mer enn høyst nødvendig), tenke positivt (men innenfor rimelighetens grenser, faen heller!) Og kanskje aller viktigst: Holde meg unna situasjoner og mennesker som suger energi ut av meg! 

Alt dette kan jeg gjøre, og det er vel og bra. 

Men det gir ingen garantier. Kreften kan komme tilbake, i andre former og på andre steder i kroppen. Og jeg kan ikke gjøre noe for å forhindre det. Akkurat det tenker jeg mest på nå; jeg vil ikke gå gjennom dette en gang til! Da heller bli skutt i hodet.

Jeg tenker at jeg befinner meg på en sekser, omtrent. Akkurat her nå, hvor jeg er. Med svidd pupp, brannsår på forstadium og et glass musserende, midt på blanke formiddagen. 

For det trenger jeg på en dag som denne!

Øyekastene

Noen møter meg med angstfylte blikk. Andres fulle av medlidenhet. Enkelte ser på meg; gjenkjennende, smiler, nesten ikke merkbart. Bare til meg.

Her kommer Tøffe-Tøff!

Så tøff du er, sier mange til meg i disse dager. Slike ord  gjør meg glad og rørt, men også litt brydd. Blir ikke alle tøffe av å stå i en kreftbehandling? Er jeg egentlig tøffere enn andre?

Jeg begynner å bli lei av det hele!
Lei av å få flytende gift sprøytet inn i blodåren, så nær hjertet. Jeg vet det er medisin, men den  gjør meg kvalm og sliten og ukonsentrert.
Lei av å se ut som en alien, hårløs og blek.
Lei av å måtte forklare meg.
Lei av å være positiv, føle at jeg bør være det, for å gjøre det lettere for folk.

Jeg er nå er midtveis i et cellegift-regime, men det er ennå så langt  igjen til mål at jeg ser ikke lyset i andre enden. Motivasjonen svikter. Det er mørke foran og skygge bak, og jeg vet ikke om jeg orker, gidder, mer behandling.

DeLillos-låta Tøff i pysjamas beskriver på mange måter min tilstand om dagen. Lars Lillo-Stenberg skrev den da han gikk på ungdomsskolen og teksten er, naturlig nok, preget av en tenårings opplevelse av tilværelsen.
Men essensen i låta dreier rundt dette å befinne seg i en krise: En blir ekstra sensitiv overfor de gode og onde dagene. Særlig de onde.

Ja, det er dager da jeg føler meg sterk, så sterk at jeg svulmer av livskraft. Nærmest uovervinnelig er jeg da, har vært ute noen vinternetter før jeg, hah!
Andre dager er kraftløse. Mørke tanker sperrer veien, særlig den som jeg ikke kan tenke helt ut, for da går jeg i stykker.

Nå mener jeg ikke at det er dumt å ha kreft. Men det er situasjoner da jeg føler at jeg må være tøff i frakk, selv om jeg føler meg dum i pysjamas. Det er dager som disse, når sola skinner og det er sommer og verden er full av mennesker som koser seg. Hele nabolaget  har inntatt plenen utenfor blokka jeg bor i; småbarnsfamilier som griller og nyter det deilige været.  Det er i slike settinger at jeg  får testet hvor tøff jeg egentlig er. For jeg må ut innimellom jeg også, selvsagt skal jeg det, det er min soleklare rett!
Her kommer Tøffe-tøffe-tøffe-tøff, hun som har kreft og går med hodeplagg! Husk å gå med rett rygg og smil til høyre og venstre og si hei, hei, for et nydelig vær vi har i dag!

Slik bør jeg opptre. Selv om jeg tenker, at jeg tråkker midt i salaten og skjærer skår i gleden og kaster dystre skygger over grill-osen. Jeg er en påminnelse om at livet er skjørt, det er ikke perfekt. Jeg er en negativ status på Facebook og et vandrende Memento mori: Husk, du skal dø! 

Det har vært dager hvor jeg har holdt meg inne, eller sneket meg ut og tatt omveien bak blokka. Med oppslått krage og nedslått blikk. Later som om ingen ser meg, strutsen som stikker hodet i sanden.

Another Day

Nei, jeg er ikke suicidal! Eller spesielt ulykkelig i disse dager. Men disse to kunstneriske uttrykkene falt en dag sammen, på likt, i meg.

  

"Kanskje er det greit, kanskje er det tillatt. Å være for seg selv. Være alene. Kanskje er det ikke noe hun gjør mot noen. Kanskje er det bare noe hun gjør, for seg. Og at det er helt i orden. Enkelt, til og med. Ikke noe hun må gjemme unna, skamme seg for. Noe abnormt, ekkelt og stygt. Noe feil, en defekt. En mangel. Kanskje kan det bare få være sånn, hun, alene, at det er sånn hun er". 

Hanne Ørstavik: Hyenene ( Oktober 2012)

Nøytropen feber

Har du hørt om nøytrofile blodlegemer? Det hadde ikke jeg jeg heller, før jeg en dag fikk vite at jeg hadde for få av dem i kroppen.

Cellegift svekker immunforsvaret i kroppen. Derfor må alle som gjennomgår slike kurer være obs! dersom en får feber over 38. Man skal da ringe sykehuset og dra dit med en gang. 

Så skjedde med meg tredje uka etter første cellegift-kur. Hadde bare litt vondt i hode og hals, pluss lett feberfølelse, så syntes det var litt pinglete å dra på sykehus for så lite. Men gjorde det likevel: pakket en bag, ordnet med barnepass og tok en taxi til Radiumhospitalet. Et smart valg, det skulle jeg snart få bekreftet!

På sengeposten ble jeg plassert  i en sittekrok for meg selv og fikk kaffe og vaffel.  Rakk knapt å smake på vått eller tørt,  før det kom en laborant og tok blodprøver av meg.  Deretter ble det foretatt blodtrykk, røntgen av lungene m.m. på løpende bånd. Det viste seg at jeg hadde fått nøytropen feber. De nøytrofile blodverdiene (tilhørende hvite blodlegemer) lå under 0,5, som er minimum nivå før tiltak må til. Jeg ble så umiddelbart lagt på beskyttende isolat og fikk bredspektret  antibiotika intravenøst hver 6. time. Ble vekket flere ganger på natta for blodprøver og nye doser i årene, så skjønte at her fikk jeg grundig behandling.

Etter to døgn var feberen borte og blodverdiene steget til ca. 0,8, og jeg fikk dra hjem igjen.

Hadde jeg ventet, kunne jeg risikert lungebetennelse og det som verre er, ifølge legene. 

Nå skal jeg få en sprøyte etter hver cellegift-kur, den skal stimulere beinmargen til å opprettholde produksjonen av  nøytrofile blodlegemer mens jeg er under behandling. Forhåpentligvis vil jeg da slippe flere akutte sykehusinnleggelser.

Må vi være kreftflinke?

Vi leser det i avisene hver dag: ”Kjemper mot kreft” . ”Tapte kampen mot kreften”. Som om det er et løp noen har meldt seg på, men dessverre ikke var gode nok til å fullføre.

Mediene bruker kampmetaforen konsekvent, og folket adopterer den i sitt språk.  Til stor frustrasjon for alle som har, eller har hatt, kreft.  Snakket nylig med en annen Elin, også hun  i kreftbehandling, om kreftspråket.  Hun er minst like opprørt som meg over disse kampmetaforene alle journalister tyr til, når de skal formidle noe om temaet. Nå er min venninne  journalist selv og har dermed en reell mulighet til å justere språket opp mot virkeligheten. Hvilket hun også gjør, når muligheten byr seg.

Å få kreft er hardt for den det gjelder, ja. Det er mye angst, usikkerhet, venting, utredninger og undersøkelser, fysisk ubehag, ensomhet   etc. Slike ting. Men å ha kreft er altså ikke ”hardt  arbeid”. Som en tredje Elin med krefterfaring sier:
-Er du syk, skal du ikke jobbe. Da skal du hvile!

Kreft kan heller ikke liknes med å delta i en konkurranse.  Å bruke”vinn-tap” vendinger om noen som har kreft, er faktisk  å nedvurdere alle som ikke overlever.  Tenk på alle barn, unge, helsebevisste og livsbejaende menneskene, eldre også,  som er døde som følge av en kreftsykdom! Var de kanskje ikke flinke nok? Gode nok? Kunnskapsrike nok? Sterke nok? Åndelig kompetente nok?

Allerede tidlig i min egen kreftfase bestemte jeg meg for å legge meg fullt og helt i skolemedisinens hender. Og de beste hendene befinner seg på Ullevål universitetssykehus og Radiumhospitalet. Jeg tenker at en kreftcelle er ikke en demon eller en immateriell skygge, hvis hensikt er å straffe meg for et eller annet.  En kreftcelle er en fysisk størrelse, en celle som formerer seg unormalt fort. Den kan ramme alle, og kan bare bekjempes med motgift; medisin som dreper slike hurtigvoksende celler.  Dette ble ekstra viktig for meg å holde fast ved da jeg fikk vite at jeg hadde ”okkult kreft” (skal innrømme at jeg vaklet litt da og var fristet til å bytte ut vitenskap med tro). 

Men med dagens teknologi er det ikke mulig for en kreftcelle å ”gjemme seg”, slik tenker jeg. Og jeg har vært gjennom det som er: CT, PET, alt.  Og når det gjelder brystkreft, ligger forskningen allerede på høyt nivå og behandlingsmetodene  blir  mer og mer treffsikre. I framtiden vil det være mulig å skreddersy behandlingsopplegget ytterligere.

Likevel: Det er ikke ordene folk bruker, men medfølelsen som ligger i dem, som teller. Når en sier til meg at ”jeg er sikker på at du skal vinne denne kampen” , så glefser jeg selvsagt ikke tilbake at ”dette er ikke en kamp, det må du da forstå!” Når noen inderlig ønsker at jeg skal ”vinne”, så er det deres måte å fortelle meg, at de heier på meg!  Det gjør meg rørt og glad. Jeg forlanger ikke at hver og en skal være så språkferdige,  at de til enhver tid  må finne opp korrekte måter å uttrykke tanker de har om min kreftsituasjon.

Men mediene har et ansvar for å skrive mer presist og korrekt om kreft. Her kommer min venninne Elin, med flere, inn.  Vi trenger mer faktabasert og nøktern kreftinformasjon ut til folket!

Hva er FEC100?

FEC-regimet består av tre typer cellegift: Fluorouracil, Epirubicin og Cyclofosfamid. Noen får det som kalles FEC60, andre får FEC100. Dette avhenger av hvilken type brystkreft en har.

Siden jeg har en HER2-positiv kreftdiagnose, inkl. spredning til lymfeknuter i armhule,  får jeg den høyeste epirubicindosen (100 mg/m²) i FEC regimet (FEC100). Dette går for å være en tøff dose.

Kurene gis hver tredje uke, totalt fire ganger. Deretter følger ukentlige kurer med Paclitaxel (Taxol) i til sammen 12 uker. Samtidig med Taxol-behandlingen gis et antistoff kalt Hercepcin: hver tredje uke i ett år. Etter endt Taxol-kur kommer stråling hver ukedag i fem uker.

Epirubicin er den cellegiften i FEC som har best killer-effekt overfor kreftceller som måtte være igjen i kroppen. Samtidig forårsaker Epirubicin de verste bivirkningene: Kvalme, håravfall, såre og tørre slimhinner, nedsatt immunforsvar (bremser benmargens produksjon av hvite og røde blodlegemer, samt blodplater), nedsatt energi og kan i sjeldne tilfeller forårsake hjertesvikt.

Epirubicin opptrer  i væskeform og  har en klar, nydelig rødfarge:

Det er med angst og ærbødighet jeg ser den røde væsken dryppe sakte inn i årene mine. Prøver å tenke at her kommer en fryktløs kriger, som skal inn og herje i kroppen min  for å  lete opp kreftceller hun kan spise til frokost. Jeg håper uansett at hun  ikke finner mat.  

Jeg skal holde det ut. Fire doser fordelt på 12 uker.
Det er uansett verst de første fire dagene. Deretter avtar ubehaget og jeg føler meg bedre, fram til neste kur.

Kilde: http://kreftlex.no

I gang

Første kur overstått. Det har gått bedre enn fryktet! Jeg er nesten ikke kvalm, takket være forebyggende medisin, og går oppreist!

Det var verst de fire første dagene. Kurdagen lå jeg rett ut på sofaen, kraftløs og ikke minst engstelig for hva som ville komme utover kvelden. Følte meg uggen, merket at under laget av piller gikk det noen voldsomme bølger gjennom kroppen. Sov dårlig om natta, mest på grunn av angst for ytterligere bivirkninger. 

Men klarte å stå opp neste morgen og lage frokost til Marcus. Faktisk ble jeg da så oppesen, at jeg tok en dusj og dro ut for å handle. Det skulle jeg ikke ha gjort. Det var så vidt jeg klarte å gå hjem igjen fra Rimi. Handleposene kjentes som blylodd og tre hundre meter som tre mil.

Dernest føles det som om noen har tredd en bly-burka over hodet mitt, eller helt tungmetaller i blodårene mine. Kjenner cellegiften kverne og raspe gjennom hele kroppen, hjertet slår hardere og det er innimellom tungt å puste. Lukter det også litt vondt av meg? Jeg føler meg mer som maskin enn menneske: en maskin som trenger overhaling. Også dette avtar etter fire-fem dager.

De første dagene gjelder det å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Å bevege seg og hvile nok er like viktig!

Men nå vet jeg hvordan bivirkningene funker. En lettelse, selv om jeg vet at de sannsynligvis  kommer til å bli verre de neste gangene. Eller?

Dagen før dagen

I morgen starter behandlingen. Det betyr en vår og sommer med kvalme, håravfall, generell tretthet og nedsatt immunforsvar.

Jeg gruer meg, som en hund. Gruer meg til det fremmed vondte, smerter og ubehag jeg ikke er kjent med fra før. Jeg vet ikke om jeg har forberedt meg nok. Vil jeg for eksempel orke å lage middag, få tilstrekkelig med hjelp i hverdagen med sønnen min? Slike tanker.

Samtidig gleder jeg meg til å begynne på tilfriskningen. Jeg har bestemt meg for å ”gå med” bivirkningene cellegiften  vil medføre og tenke at nå dør en kreftcelle, om det i det hele tatt finnes noen slike igjen i kroppen.

Så har jeg kjøpt mange fine hodeplagg (parykk er uaktuelt, jeg så ut som en parodi på ei kjerring på en standup-scene med løshår).  Jeg gleder meg til å bruke dem, lage en stil ut av dette. Forfengelig er veldig undervurdert som drivkraft!

Jeg gruer meg, og er på samme tid veldig utålmodig etter å komme i gang, bli kjent med cellegiften. Jeg vet jeg tåler en trøkk, men ikke altfor mange eller økende smerter  over lengre tid!

Denne søndagen kommer til å bli lang. Jeg har vasket leiligheten og gjort innkjøp. Da min mor ringte, orket jeg ikke å snakke med henne. Vil ikke å gå tur eller gjøre noe hyggelig for meg selv. Jeg vil bare bli ferdig med denne dagen, og gå inn i mitt neste halve år i morgen formiddag.

Det blir en ny fase. Tøffere og hardere. Men kanskje vil jeg få meg noen overraskelser også?

Straks klart for avgang

Jeg starter med cellegiftbehandling 24. mars. Den skal vare i 24 uker (!) Deretter blir det stråling i 5 uker. Er ikke ferdigbehandlet før ca. 1. desember. I tillegg kommer annen kreftmedisin som skal tas i ett år.

De første 12 ukene skal jeg få en hestekur av en cellegift-miks kalt FEC 100. Jeg gruer meg til den. Samtidig er jeg forberedt på å kickstarte behandlingen. Det har vært så mange utredninger og så mye venting! Onkologene på Radiumhospitalet og Ullevål mener dessuten, at prognosene mine er gode og at dette er den beste behandlingen de kan gi meg.

Kommende uke blir med ett travel: Jeg skal til Radium’en både  tirsdag og onsdag for henholdsvis hjertesjekk (enda mer radioaktive sporstoffer) og innleggelse av WAP ( lite kammer som skal opereres inn under huden og tilknyttes en blodåre for injeksjon av cellegift), til fastlege for videre sykmelding (og be om noe å sove på), se på parykker og snasne hodeplagg (NAV betaler) noe jeg gleder meg til! En trikketur  til Frogner en solfylt vårdag, det er nesten så jeg får DeLillos på øret!

Så skal jeg vaske skikkelig i huset, inkl. vinduer, i tilfelle cellegiftkuren vil umuliggjøre husarbeid utover og jeg vil bli nødt til å booke vaskedama til naboen (tanken skremmer meg dog ikke).

Midt oppi denne kjekke tonen er jeg selvsagt også veldig redd. Redd for at ubehaget skal bli større enn jeg har krefter til å takle: slitenheten, bivirkningene, senskader, osv. Mest frykter jeg for denne perioden rundt starten av mai, da kroppens produksjon av hvite blodlegemer vil være redusert  til minimum og jeg må rett på sykehus hvis jeg får feber, etc.  (kjenner jeg må snakke mer med kreftsykepleieren om dette, jeg fikk bare med meg bruddstykker under samtalen jeg hadde med henne og kreftlegen sist uke).

Jeg er redd for det fremmed vondte; smerter og ubehag og kapitulasjon jeg ikke kjenner til fra før. 

Hva kan det sammenliknes med? Gravidekvalme + fyllesjuke + pms = dette? 

Nevnte jeg at denne behandlingen kjører meg rett inn i overgangsalderen (hvor jeg burde ha vært for lengst, når sant skal sies, jeg er tross alt snart 54),

Jeg vet at jeg er sterk. Så vet jeg også, at når jeg bare kommer i gang med kuren vil jeg ta det som kommer.Erfaringen min sålangt forteller meg, at slik dagen er skal din styrke være. Et bibelsk sitat, som sikkert er tatt fra enda eldre visdom.

Fortsettelse følger!

Okkult kreft og straks er det vår!

Snart slutt på februar. Jeg er inne i min fjerde kreftmåned og fremdeles på utredning. Det er blitt lett med PET, men  de finner fremdeles ikke modersvulsten.  Onkologene klør seg i forskerhodene sine og  kaller meg et okkult kreft-tilfelle.

PET-undersøkelsen viste altså ingen funn i brystområdet, hvor de mener kreften må ha oppstått. Men den ga noe utslag i halsregionen. Så i går var jeg på Ullevål og fikk tatt CT av halsen. Og i dag har jeg vært til øre-nese-halslege på Rikshospitalet. Heller ikke hun fant noe som ”slo umiddelbart mot meg”, som hun sa.  Men hun måtte først se litt nærmere på PET-bildene, de hadde hun dessverre ikke fått tilsendt fra Ullevål enda. Så skulle hun ringe meg  for evt. celleprøve av halsen.

En PET-scann kan "lyse rødt" på andre reaksjoner i kroppen enn kreft, for eksempel dersom du har infeksjon et sted. Så en PET-respons KAN altså vise seg å være et falskt kreftfunn.

Jeg har hatt en del vondt i halsen de siste månedene. Sårt å svelge, vondt og mindre vondt, i perioder direkte smertefullt og andre ganger, som nå, nesten umerkbart.  Av og til også smerter opp mot øret. Måtte i romjula på Legevakta, hvor de tok bakterieprøver med tanke på halsbetennelse. Men ingen streptokokker dukket opp.

Jeg konkluderer at jeg derfor nok kan slå fra meg  at jeg har halskreft. Takk og pris for det! Det er så mye greiere å fjerne brystvev enn å begynne å rote rundt i halsen, med tanke på spyttkjertler, strupehode, spiserør og  en autostrada av blodårer. De kan ikke fikse opp i en hals like lett som de kan konstruere et nytt bryst, det sier seg selv.

Og hvorfor skulle en kreftcelle fra halsen plutselig spasere rett ned til en armhule, uten først å ha formert seg litt i en av halsens  mange lymfeknuter? Det er ulogisk!

Så er jeg tilbake på stedet  okkult krefttilfelle.
Jeg vet ikke hva det innebærer av gode eller dårlige odds. Kreftlegene jeg har snakket med hittil  sier at ”av og til er det bare sånn”.  Og det er da jeg mistenker dem for å være fullstendig i villrede. De aner ikke hvordan de skal behandle meg!

Jeg har googlet okkult kreft (noe jeg ikke bør) men ikke blitt klokere, eller reddere, av informasjonen jeg fant der. Den var like okkult som begrepet.
Så jeg må vel bare ta grep om kreftdiagnosen min sjæl og innse at slik er det fatt med meg:
Jeg er et okkult krefttilfelle! Kanskje har jeg fått en type kreft, som nekter å vise seg for røntgenstråler og radioaktive sporstoffer.  "Min kreft" skjuler seg  i  dagslys og framstår  kun i mørket, som et troll eller en vampyr. Eller en krokodille som ligger helt stille under overflaten, og glefser til en dag jeg aner fred og ingen fare og våger meg ned til vannkanten for å drikke.

Hvor kult er det liksom, å ha okkult kreft? Bør jeg oppsøke en eksorsist? Eller gå mye på svartmetall-konserter framover og satse på effekten av katharsis? Som kreftkur? Med ondt skal ondt fordrives?

En bivirkning av venting er at du begynner å tro at du kanskje ikke har kreft likevel. Det er ikke sant. Det har bare vært en makaber spøk, kroppen som har kødda med deg og demonstrert en syk form for humor. Eller et mareritt, som du nettopp har våknet opp av.

Men i dag kjente jeg våren for første gang i år: Dette milde lyset som gir næring til håpet om sol og varme, en oppvåkning med løfter om gode dager .
Og et spesiellt livfullt fuglekvitter, som alltid dukker opp i overgangen til mars.
Om småfuglene er kommet hjem fra Syden eller de har overvintret her, I don’t know.

Jeg har ikke greie på fuglelarter. Jeg vet ikke.

Døden mellom øra

En venn spurte her om dagen hvordan det gikk med meg. Om det var tøffere enn det gikk an å forestille seg....? Og jeg måtte svare ham som sant var: Ja, det er nok litt tøffere enn jeg hadde forestilt meg.

Jeg var innstilt på at operasjonssåret skulle medføre litt vondt og ubehag, men var ikke forberedt på at det skulle bli så emosjonelt i etterkant. Nå sier hodet mitt at det kanskje ikke er så rart; jeg har vært flink en god stund og første etappe er unnagjort. Når skuldrene senkes, kommer følelsene opp.

Så er det dette med hvor en skal rette fokus i en slik prosess. Jeg har inntil nylig ikke følt meg syk, men tenkt at ja, jeg har kreft og nå skal kreften behandles, og deretter skal jeg bli frisk igjen. Jeg har altså ikke sett på meg selv som kreftSYK, før jeg ble lagt inn på Sengepost 3 på Kreftavdelingen, Ullevål universitetssykehus like etter nyttår. Der ble svulsten fjernet og operasjonen ansett som vellykket.

Samtidig fikk jeg det nært innpå at kreft er en dødsens alvorlig sykdom.

Jeg delte et par dager rom med en dame, noen år eldre enn meg, som hadde fått brystkreft i fjor. Nå var hun innlagt med spredning til lungene, pluss at hun hadde fått en blodpropp i hver av dem (tilfeldigvis oppdaget i tide heldigvis, ellers hadde hun strøket med). I tillegg hadde hun astma og så generelt veldig dårlig ut.
Dessuten var hun " utterly talkwise", kunne alle fagutrykkene og navnet på alle medikamentene vi fikk. (Selv husker jeg ikke en skit av hva jeg knasket i meg i løpet av de dagene jeg lå på Sengepost 3. Jeg har aldri villet ha en sykdomspreget identitet).

- Du må følge med sjøl, for det er ikke alt de vet her, sa hun blant annet.

Det skremte vannet av meg, som, til nå, har lent meg på at jeg er i trygge hender på Ullevål!

Hun var hyggelig og åpen, og mente nok bare å dele erfaringene sine med meg. Også det at hun innså at hun ikke ville bli gammel, som hun sa selv. Hun hadde allerede snakket med sin sønn om overdragelse av konti og sikkert også skrevet testamente. Hun hadde, med andre ord, forberedt seg på å dø.

Så jeg var glad da hun dro. Det tok tid, for drosjen hun hadde bestilt kom jo aldri. Misforståelser, udugelige folk på Pasientreiser, etc...
Det ble litt mye. Jeg sliter litt med den type mennesker som "aldri får bagasjen sin når de er ute og flyr".

Og rett over gangen lå en alvorlig syk kjendis, med spredning til hjernen. Jeg visste det, for jeg gjenkjente mannen hennes på felles-stua. Flere av hennes pårørende var der også. De hadde solbriller på og virket veldig slitne. De snufset og snakket lavt med sykepleierne på gangen.

Så jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til kreften min akkurat nå, for ikke å lure meg selv: Fokusere på "syk" eller "ikke syk"?

Jeg vil ikke skjermes mot virkeligheten. Mange dør fremdeles av kreft i dag, selv om statistikken viser at stadig flere overlever. 9 av 10 blir friske av brystkreft, det er dokumentert.

Men det er vel ikke til å unngå, det min venn kaller "det forbannede paradoks": Sykehuset fjerner kreften fra kroppen din, men sender deg hjem igjen med døden mellom øra. Likevel; kan en egentlig fokusere på å bli frisk, uten samtidig å erkjenne at døden er med i bildet?

At psyken trenger bearbeidelse og jobber tregere enn kroppen, er sikkert. Å erkjenne realitetene og samtidig fokusere på tilfriskning; det er balansekunst som må øves på daglig.

Og som min kloke venn skriver til meg:
Hva med veien til livet gjennom det ordinære?
MEST mulig av: De vanlige rutinene, de vanlige vennene, den vanlige maten, det vanlige lesestoffet (ikke bare google), etter hvert den vanlige jobben, den vanlige planleggingen (uten reservasjon), også alt det «kjedelige».

Jeg tror han har rett, det var et godt råd. Takk, venn!